Paano Hindi Hinayaan ni Staci na Harangan Siya ng Medikal na Kondisyon sa Paglalakbay

Si Staci na umiindayog sa isang swing
Nai-post:

Una kong nakilala si Staci nang pumunta siya sa isa sa mga meet-up ko Lungsod ng New York . Gusto niyang pasalamatan ako sa pagtulong sa kanya sa paglalakbay sa mundo.

Tingnan mo, para sa kanya, hindi ito kasing simple ng pagsakay lang sa eroplano at pagpunta sa kung saan. Ipinanganak si Staci na may isang bihirang genetic na kondisyon na nagdulot ng kanyang pagkabingi, na may fused na mga daliri at panga, at maraming iba pang mga medikal na isyu. Determinado na hindi maupo sa gilid, nagsumikap si Staci na malampasan ang mga hadlang na nasa harap niya upang maisakatuparan niya ang kanyang mga pangarap sa paglalakbay.



Kaya, nang walang karagdagang ado, narito si Staci!

Nomadic Matt: Hi Staci! Sabihin sa amin ang tungkol sa iyong sarili!
Staci: Ang pangalan ko ay Staci at ako ay 28 taong gulang. meron ako Swimming syndrome , isang napakabihirang genetic na kondisyon kung saan ako ay isinilang na may fused jaws, fused elbows, four fingers, at bingi, upang pangalanan ang ilang nakakatuwang katotohanan tungkol dito. Nagkaroon ako ng maraming operasyon upang itama ang maraming isyu at mapataas ang kalidad ng buhay ko.

pinakamahusay na kapitbahayan upang manatili sa nyc

Ipinanganak ako sa Seattle at lumipat sa isang hindi kapani-paniwalang rural na bayan sa New York noong ako ay sampu. Palagi akong may interes sa mga wika at iba pang kultura.

Kahit na ako ay bingi, madali akong nahusay sa Espanyol kaysa sa aking mga kaklase sa pandinig sa ikatlong baitang dahil nakita ko itong masaya at mapaghamong. Ang iba ko pang mga pag-ibig ay kasaysayan at sining at oo, sila ay pinagsama sa isang bachelor's sa kasaysayan ng sining at mga propesyon sa museo.

Gusto ko ang anumang bagay na humahamon sa akin, at kinasusuklaman ko ang pagiging stagnant.

Paano ka napunta sa paglalakbay?
Noong ako ay lumalaki, ang aking pamilya ay gumawa ng iba't ibang mga paglalakbay sa paligid ng Estados Unidos , ngunit hindi hanggang sa aking senior year sa isang maliit na high school para sa mga bingi na napuntahan ko Italya at Greece kasama ang mga senior at junior na klase.

Doon, naranasan ko na rin sa wakas kung ano ang pakiramdam ng paglalakbay, kahit na nakaramdam ako ng pagkahilo sa mga chaperone at sa itineraryo. Ngunit binigyan ako nito ng lasa, at gusto ko ng higit pa. Naging gumon ako sa ideya ng kalayaan.

Nagpa-pose si Staci sa isang mabatong dalampasigan

Noong 2010, dapat akong pumunta sa Montreal kasama ang isang kaibigan para sa spring break, ngunit kailangan niyang umalis. Nagpatuloy pa rin ako at naranasan kalayaan ng solong paglalakbay : Kaya kong gawin ang anumang gusto ko nang walang anumang nakatakdang plano. Nagustuhan ko.

Umalis ako para Alemanya , noong Marso 2011, na nagsimula sa aking mga buwang paglalakbay Europa . Hindi ko sinabi sa aking pamilya sa loob ng ilang linggo, dahil ayaw kong masiraan ng loob at manatili sa bahay.

Ginalugad ko ang Germany, Austria , Slovenia , Croatia, Bosnia , at Serbia.

Nainlove ako sa Belgrade at nanatili roon ng dalawang buwan hanggang sa kinailangan kong umuwi noong Agosto dahil sa bali ng braso.

magandang lokasyon upang manatili sa bangkok

Noong 2012, nagpunta ako sa Nicaragua para sa spring break. Iyon ang una kong lasa ng Latin America, at alam kong gusto kong matuto ng higit pang Espanyol.

Tapos noong 2013 at 2014, nagpunta ako sa Mexico , na mabilis na naging paborito kong bansa—isa na gusto kong lipatan sa hinaharap. Nadama ko na konektado doon at maaari akong maging independyente gaya ng gusto ko.

Madali ring makakuha ng higit pa sa aking espesyal na pagkain sa isang malaking grocery store, kahit na ito ay mahal kumpara sa lokal na pagkain. Noong 2015, nagtungo ako sa Ecuador sa spring break, at noong 2016, nakahanap ako ng murang flight papuntang Iceland —ang pagkakita sa hilagang ilaw ay madaling naging highlight ng aking linggo doon.

Itinampok ng 2017 ang isang birthday trip sa Pilipinas , ang aking unang bansa sa Asya. Kamakailan ay gumugol ako ng isang buwan Mexico pagbisita sa aking mga kaibigan at pagtambay na parang isang lokal.

Ano ang pinakamalaking aral sa ngayon?
Pagbabadyet . Wala akong ideya tungkol sa pagbabadyet sa aking unang malaking biyahe at labis na nagastos. Napabuti ko na ito, ngunit nahihirapan pa rin ako. Halimbawa, kinailangan akong tulungan ng nanay ko sa 0 na domestic flight Iceland dahil sa sobrang kilabot ko sa pagbabadyet.

Ang isa pang pakikibaka ay ang overpacking. Kahit na mag-empake ako ng isang linggong halaga ng mga damit, sobra na, dahil kailangan ko ring magdala ng maraming bote ng aking espesyal na pagkain.

Staci posing malapit sa karagatan

Paano mo naayos ang mga pagkakamaling ito? Paano ka naging mas mahusay sa kanila?
Well, tungkol sa pagbabadyet, natutunan ko na kailangan ko ng mas maraming pera kaysa sa naisip ko, kaya nag-ipon ako. Ngayon ay may posibilidad din akong tumuon sa mga lugar na mura sa karamihan, at kung matupad ang aking orihinal na mga plano, mayroon akong mga backup na plano upang hindi ko kailangang gumastos nang hindi inaasahan o humiram ng pera. Mas gumanda ako sa pera, pero nadudulas pa rin ako.

Pagdating sa pag-iimpake , I try my best to pack only 3-4 bottoms and several dresses, but I still have a tendency to pack too many shirts. Palibhasa'y maikli ang tangkad, marami sa aking mga damit ang nasa maliit na bahagi, na ginagawang mas madaling i-overpack ang aking backpack. Sinusubukan kong mag-pack ng dalawang pares ng sapatos na max, bukod sa mga flip-flop, ngunit ang paborito kong hindi tinatagusan ng tubig na sapatos na Dr. Martens ay tiyak na kumukuha ng maraming silid kapag hindi ko ito suot. Naglalagay ako ng medyas sa aking sapatos, at palagi kong nililigpit ang aking mga damit.

Dahil nakagawian ko na ang pamimili habang naglalakbay, sinisikap kong huwag mag-impake ng labis, para lamang magkaroon ng mas mabigat na backpack kapag bumalik ako. Noong ako ay nasa Europa sa unang pagkakataon, nagpapadala ako ng mga bagay sa bahay dahil ang aking backpack ay nagiging mabigat sa mga bagay na nakuha ko para sa aking pamilya at sa malamig na panahon na mga damit na hindi ko na kailangan sa mas mainit na panahon.

Ngayon, karaniwang nag-layer ako hangga't kaya ko kung papunta sa mas malamig na lugar.

Nakatayo si Staci malapit sa isang malaking bundok

Anong mga mapagkukunan ang naroon para sa mga bingi na manlalakbay?
Hanapin ang Mundo ni Calvin Young ay isang magandang mapagkukunan para sa mga bingi na manlalakbay dahil siya mismo ay bingi. Siya ay may isang napaka-aktibong pahina sa Facebook , at ipinakita niya ang iba't ibang spelling ng daliri at mga palatandaan ng iba't ibang bansa. Nag-uugnay din siya sa iba pang kapaki-pakinabang na mapagkukunan na naghihikayat sa mas maraming bingi na maglakbay.

Ang isa pang pagpipilian ay Walang Harang ni Joel Barish. Nag-post siya ng mga vlog kung saan nakilala niya ang mga bingi sa buong mundo at tinanong sila tungkol sa kanilang mga trabaho at buhay. Siya rin ang nagtatag ng DeafNation , na nakatuon sa bingi na wika, kultura, at pagmamalaki.

Paano ka nakikipag-usap kung ang sign language ay naiiba sa bawat ibang wika?
Lagi kong dala ang aking iPhone, ngunit dinadala ko rin ang aking notepad sa aking pitaka kapag hindi perpekto ang paggamit ng telepono (kaligtasan o hindi ito sinisingil). Mayroon ding pang-internasyonal na wikang pansenyas, ngunit hindi ko alam ito, kahit na alam ko ang kaunting Mexican Sign Language. Nakakapagsalita din ako dati, pero may medical complication na nangyari kaya, at this moment, hindi pwede magsalita. Ako ang pinakamasama sa lip-reading, at kahit na may suot akong hearing aid, mas gusto ko na lang mag-type ng mga bagay-bagay.

Nakatayo si Staci sa isang bangin

Nabanggit mo na mayroon kang fused jaw kaya mahirap kumain. Naglalakbay ka ba ng maikling panahon lamang? Paano mo malalampasan ang iyong mga medikal na pangangailangan kapag naglalakbay ka? Dala mo lang ba lahat?
Ang Nager syndrome ay nagpapahirap sa pagkain. Kamakailan ay nagkaroon ako ng operasyon upang buksan ang aking mga panga, at ito ang unang matagumpay na operasyon na nagawa iyon; gayunpaman, hindi pa rin ako makakain ng solidong pagkain dahil kailangan ko ng therapy para gumana ang mga hindi nagamit na kalamnan at iba pang masasayang medikal na bagay.

paano ka makarating sa easter island

Ang lahat ng mga hamon na aking hinarap ay may kaugnayan sa aking pagkain. Madaling gawin ang maubusan, at hindi lang ako makapagdala ng limang kahon o 16 na bote dahil mag-isa akong maglakbay at lalampas ito sa limitasyon sa timbang ng check-in para sa mga flight at gagawing imposible para sa akin ang pag-iimpake. Saanman sa Europa, at kahit sa ilang iba pang mga bansa, hindi ko mahanap ang aking espesyal na pagkain at naiwan ako na walang maraming mga pagpipilian para sa nutrisyon dahil sa aking pinagsamang mga panga. Hindi ako mabusog ng mga sopas, at hindi rin solusyon ang mga smoothies, milkshake, atbp., dahil napakadaling magbawas ng timbang, na isang napakasamang bagay para sa akin.

Napakadali din para sa akin na mabulunan ang maliit na piraso ng pagkain, kaya hindi ako makakain ng mga gisantes, kanin, o mais, at hindi ko gusto ang niligis na patatas.

Ang aking pagkain ay para sa mga layunin ng nutrisyon, at umiinom ako ng humigit-kumulang 7+ bote sa isang araw upang mabusog ako. Ang paglalakbay ng ilang buwan sa isang pagkakataon ay depende sa kung makukuha ko ang aking pagkain o hindi. Hindi ko mahanap ang Ensure Plus kahit saan Europa , sa mga parmasya man o malalaking grocery store, kaya kalimutan ang tungkol sa aking pananatili doon nang matagal. Kahit man lang sa Mexico, madali ko itong mahanap at samakatuwid ay maaaring manatili doon ng ilang buwan kung gugustuhin ko, ngunit ito ay mahal at ang gastos ay kumakain sa aking badyet.

mga budget motel na malapit sa akin

Tungkol naman sa pagdadala ng pagkain ko kapag lumilipad ako, lagi kong hawak ang linya ng TSA dahil kailangan nilang subukan ang aking pagkain—at kung minsan ay magbukas ng bote (pagkatapos ay iniinom ko ang bote na iyon sa aking gate). Palagi akong nagdadala ng tala ng doktor upang ipakita sa mga ahente, at sinisikap kong maging kaaya-aya hangga't kaya ko para maging mas maayos at mas mabilis ang lahat.

Noong nag-layover ako Taipei on the way to the Philippines, mas matindi ang security at customs sa pagkain ko, at kinakabahan ako na hindi nila ako papayagan na dalhin ito kahit na ipinakita ko ang aking doctor’s note, but luckily I had no issues.

Dala-dala ko ang lahat kapag naglalakbay ako. Gustung-gusto ko na pinapayagan ng mga internasyonal na flight ang mga libreng naka-check na bag kaya sinasamantala ko iyon, ngunit gayunpaman, madalas akong walang lugar para sa pagkain sa aking naka-check na backpack. Kaya ang mga bitbit kong bag ay hindi kapani-paniwalang mabigat sa dami ng mga bote na dala ko. Kung nagagawa kong mag-impake ng pagkain sa aking naka-check na backpack, kahit na nakalagay ang mga ito sa isang garbage bag para maiwasan ang pagtapon ng pagkain sa lahat ng gamit ko, palagi kong nakikitang napunit ang garbage bag dahil sa mga inspeksyon ng TSA para matiyak na OK ang lahat. .

Hinahaplos ni Staci ang isang aso

Mayroon bang malaking komunidad ng mga manlalakbay na may kondisyon na maaari kang makakuha ng suporta at impormasyon?
Buweno, dahil ang aking kondisyon ay napakabihirang at nangangailangan ng napakaraming operasyon upang mapabuti ang ating buhay, ito ay hindi isang malaking grupo, marahil ay daan-daang tao. Gayunpaman, bawat dalawang taon, ang Foundation para sa Nager at Miller Syndrome nagho-host ng kumperensya sa isang lugar sa America. Hindi ako gaanong pumupunta sa mga ito, dahil kadalasan ay isa ako sa napakakaunting gumagamit ng ASL (o ang isa lamang), at kadalasan ay mahirap makipag-ugnayan sa iba na ang mga karanasan ay ibang-iba sa akin.

Mayroon ding pribado, pang-internasyonal na grupo sa Facebook para sa mga taong may Nager syndrome at mga miyembro ng kanilang pamilya, ngunit dahil ito ay isang pribadong grupo, hindi ko ito ibabahagi dahil ayaw namin ng pambu-bully.

Ano ang ilan sa iyong mga paboritong karanasan?
Isa sa mga paborito kong karanasan ay nakikita ang hilagang ilaw sa Iceland . Noong linggong iyon, umuulan nang husto araw-araw at umuulan ng niyebe isang araw. Pero noong huling araw ko doon, minsan ay maaraw at maliwanag ang gabing iyon, kaya nakita ko sila.

Ang isa ko pang paboritong karanasan ay ang Pilipinas, dahil ito ay isang kamangha-manghang bansa, kahit na hindi ko makayanan ang init. Nakita ko ang mga tarsier (isang uri ng primate) at ang Chocolate Hills, at lumangoy sa komportableng tubig ng Palawan.

Ngunit ang numero unong paboritong gawin ay ang maglakbay sa maraming kamangha-manghang lugar at alamin ang tungkol sa kanila at sa kanilang kultura. Isa akong malaking kasaysayan at art nerd, at nasasabik ako kapag bumibisita ako sa mga makasaysayang site at museo gaya ng El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropologia, at Museo El Tamayo sa Mexico, o El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , isang museo na nakatuon sa kasaysayan ng pre-Columbian sa Quito, Ecuador.

Ano ang iyong numero unong payo para sa mga bagong manlalakbay?
Gumawa ng pagsisikap na makilala ang mga lokal sa iyong mga paglalakbay. Couchsurfing at Airbnb ay ang aking mga paboritong paraan upang makilala ang mga lokal kapag naglalakbay ako.

Nakakatuwang malaman ang tungkol sa kultura ng isang lugar na binibisita mo.

Ngunit muli, isa akong malaking sining at kasaysayan ng nerd at sa gayon ay hindi kapani-paniwalang interesado akong matuto tungkol sa mga kultura at wika. Kahit na ako ay bingi, hindi ako kailanman nagkaroon ng anumang problema sa pakikipag-usap, at para sa ilang kakaibang dahilan, kahit na ako ay nahihiya, ako ay mas palakaibigan at handang makipag-chat sa mga tao sa labas ng Amerika.

Maging Susunod na Kwento ng Tagumpay

Isa sa mga paborito kong bahagi tungkol sa trabahong ito ay ang pakikinig sa mga kwento ng paglalakbay ng mga tao. Na-inspire nila ako, pero higit sa lahat, na-inspire ka rin nila. Naglalakbay ako sa isang tiyak na paraan ngunit maraming mga paraan upang pondohan ang iyong mga paglalakbay at paglalakbay sa mundo. Sana ay ipakita sa iyo ng mga kuwentong ito na mayroong higit sa isang paraan upang maglakbay at nasa iyong kamay na maabot ang iyong mga layunin sa paglalakbay. Narito ang higit pang mga halimbawa ng mga taong nagtagumpay sa mga hadlang at natupad ang kanilang mga pangarap sa paglalakbay:


I-book ang Iyong Biyahe: Mga Logistical na Tip at Trick

I-book ang Iyong Flight
Maghanap ng murang flight sa pamamagitan ng paggamit Skyscanner . Ito ang paborito kong search engine dahil naghahanap ito ng mga website at airline sa buong mundo para lagi mong alam na walang anumang bagay ang hindi pa naliligaw.

I-book ang Iyong Accommodation
Maaari kang mag-book ng iyong hostel sa Hostelworld . Kung gusto mong manatili sa ibang lugar maliban sa isang hostel, gamitin Booking.com dahil palagi itong ibinabalik ang mga pinakamurang rate para sa mga guesthouse at hotel.

Huwag Kalimutan ang Travel Insurance
Protektahan ka ng insurance sa paglalakbay laban sa sakit, pinsala, pagnanakaw, at pagkansela. Ito ay komprehensibong proteksyon kung sakaling may magkamali. Hindi ako kailanman naglalakbay nang wala ito dahil kinailangan kong gamitin ito nang maraming beses sa nakaraan. Ang aking mga paboritong kumpanya na nag-aalok ng pinakamahusay na serbisyo at halaga ay:

Gustong Maglakbay nang Libre?
Nagbibigay-daan sa iyo ang mga travel credit card na makakuha ng mga puntos na maaaring i-redeem para sa mga libreng flight at tirahan — lahat nang walang anumang dagdag na paggastos. Tignan mo ang aking gabay sa pagpili ng tamang card at ang aking kasalukuyang mga paborito upang makapagsimula at makita ang pinakabagong pinakamahusay na deal.

Kailangan ng Tulong sa Paghahanap ng Mga Aktibidad para sa Iyong Biyahe?
Kunin ang Iyong Gabay ay isang malaking online marketplace kung saan makakahanap ka ng mga cool na walking tour, masayang iskursiyon, skip-the-line ticket, pribadong gabay, at higit pa.

Handa nang I-book ang Iyong Biyahe?
Tingnan ang aking pahina ng mapagkukunan para sa pinakamahusay na mga kumpanyang magagamit kapag naglalakbay ka. Inilista ko ang lahat ng ginagamit ko kapag naglalakbay ako. Sila ang pinakamahusay sa klase at hindi ka maaaring magkamali sa paggamit ng mga ito sa iyong paglalakbay.

pinakamahusay na mga hostel sa melbourne cbd